Zdravilo, ki rešuje Vittorijevo življenje
Eno leto in pol deklica trpi za SMA tipa 1, genetsko nevro-degenerativno boleznijo. Novo poskusno zdravilo bi jo lahko rešilo, vendar farmacevtska družba še ni dala soglasja
Pohod za zdravje malo Vittoria , ki je predvideno za ta večer po ulicah Vomero v Neaplju, je ostalo zadnje upanje za družine z eno in pol leta starega otroka, ki trpi zaradi genetske bolezni. Deklici so diagnosticirali tip 1 SMA , degenerativno bolezen s slabo prognozo, ki ustvarja težave z mišicami in dihanjem, do paralize udov in prsnih mišic, z nezmožnostjo dihanja, požiranja in hranjenja.
Prošnja, da jo rešijo
Minister za zdravje Beatrice Lorenzin so prepričani , da je majhno družino Vittoria De Biase nekaj tedni, da bo hitro stopil, da ima za to možnost za uporabo zdravila, ki se preskuša. Starši so se pritožili na ministra, ki ga podpirata tudi Facebook stran in zelo priljubljena spletna peticija , tako da lahko otrok uporablja Isisi SmnRx, patentirano molekulo, ki daje dobre rezultate v poskusni fazi. Neapeljska punca pa do eksperimentiranja ni mogla priti, ker je bila prestar za protokol, ki določa otroke do 7 mesecev, medtem ko je stara 16 mesecev.
Zakon predvideva dajanje eksperimentalnega zdravila v primeru sočutne oskrbe , končna odločitev pa je na ameriškem proizvajalcu farmacevtskih izdelkov in lastniku sojenja, ki za zdaj še ni dal pritrdilnega odgovora. Ameriška farmacevtska družba bi lahko zavrnila odobritev zdravljenja, ministrstvo pa bi imelo potem skoraj vezane roke. V praksi odločitev ni sporna. "Ne zahtevamo, da vnesemo eksperimentalni program, zato ni tveganja, da bi se statistika o uporabi zdravila ali upočasnitev preskusov spremenila, poskusi farmacevtske družbe - pojasnjujejo starši Vittoria -Dajanje zdravila mora potekati izključno v okviru sočutne oskrbe, ki ne zagotavlja statistike ".
Beseda farmacevtskemu podjetju
Oče Gerardo in mati Sonia sta v pritožbi prosila ministra Lorenzina, naj se mobilizira, da bo otrok lahko dostopal do droge zaradi sočutne uporabe, ki bi ji olajšala trpljenje. "To je naše veselje in že večkrat smo tvegali, da ga bomo izgubili, zato nikoli ne moremo dovoliti, da bi se to ponovilo. Otroci izgubijo uporabo mišic zaradi smrti motoričnih nevronov. Vendar težava ni le v motoriki, ker "počasi pljuča prenehajo delovati in umremo".
Sledilo je ministrstvo Beatrice Lorenzin, ki je sledilo italijanski agenciji za zdravila. »Po tem, ko smo izvedeli zgodbo - pravi lastnica zdravstvenega oddelka - smo takoj uredili vrsto poglobljenih analiz. Prizadevamo si, da bi drogo zagotovili za malo Vittorio, čeprav je to treba rečizadnja beseda je farmacevtska družba. "